Anca s-a nascut cu gigantodactilism, o afectiune extrem de rara in lume.
Mai jos, va rugam sa cititi povestea ei, povestea de viata a unui om care a invins prejudecatile si limitele umane, si pe care noi, Asociatia Zetta va propunem sa il ajutam impreuna ” sa isi deseneze viata” si proiectele de arhitect cu” maini noi”:
”Momentul 0 al descoperirii malformatiilor de la maini a fost chiar ziua in care m-am nascut. Acum aproape 30 de ani parintii mei primeau o veste care avea sa ii afecteze pe termen lung. Lipsa ecografiilor a facut ca totul sa fie o surpriza neplacuta, intr-o zi care ar fi trebuit sa fie una numai despre fericire si realizari.
Primii ani din viata au fost unii plini de nesigurante, mai mult pentru ei decat pentru mine care abia foarte tarziu am inceput sa constientizez. Nici unul dintre doctorii care m-au vazut, si au fost zeci, nu au putut oferi un diagnostic.
Primul impuls al tuturor a fost sa incadreze afectiunea in sirul de intamplari nefericite care a precedat Cernobalul. Dupa multe investigatii pentru a incerca sa determinam macar un motiv s-a ajuns la concluzia pe care aveam sa o aud de multe ori in aceasta viata: “A fost acel accident nefericit de 1 la 1 milion. O intamplare. Bine ca le poti folosi.” Adevarat, parte functionala nu a fost niciodata un impediment. Desi nu pot strange pumnul drept in totalitate, nu a fost posibil niciodata, am invatat sa ma adaptez. Asta mi-a oferit un grad de normalitate si posibilitatea unei adaptari sociale destul de mare.
Pe de-o parte, vestea unei “ïntamplari” a adus un fel de liniste, ideea ca pana la 18 ani cresterea mainilor o sa se opreasca odata cu cresterea mea. Si s-a oprit.
Lupta in toata perioada aceea nu s-a oprit. Poate nu chiar lupta, dar intentia de a gasi solutii. La varsta de 8 ani mama mea a aflat despre o echipa de doctori plasticieni din Canada ce urma sa vina la Spitalul de chirurgie Plastica si Arsi Grivita sa opereze o serie de cazuri mai deosebite. Am ajuns la Bucuresti in acea perioada si ne-am cunoscut. Intentia a fost sa discutam despre o posibila operatie estetica dar discutia s-a dus rapid catre zona functionala. Sufeream de un avansat sindrom de tunel carpian la mana dreapta si ne-au propus o operatie care sa imi reduca durerile. Operatia a fost un succes si cumva inca o lupta pierduta. Vestea ca o operatie estetica nu este posibila a fost totusi o dezamagire.
Sirul de spatamani de stat in spital fara raspunsuri s-a oprit aici pentru o perioada foarte lunga de timp. Asta si pentru ca renuntarea la a gasi solutii mi-a oferit linistea necesara sa reusesc sa ma adaptez situatie in totalitate. Sa accept normalitatea mea intr-un cadru in care normalitatea este definita foarte diferit.
Demersul acesta a adus cu sine si o ambitie cultivata in timp, iar la 16 ani am hotarat sa ma pregatesc pentru Facultatea de Arhitectura. Am incercat sa nu imi pun o bariera si impotriva tuturor asteptarilor de cand era copil aveam talent la desen.
La 17 ani Si bineinteles ca am zis ca ar fi o idee buna sa mai luam contactul si cu alte pareri. Am inceput din nou sa caut raspunsuri.
Propunerea unui medic reputat, a fost complet surprinzatoare si singura de genul acesta. Dorea sa facem o operatie pe intreaga mana stanga de reducere a dimensiunilor. De la oase la parti moi, atat in diametru cat si in lungime. In ochii mamei s-a vazut o sclipire de speranta pe cand in ai mei o indarjire sa nu renunt la tot ce am construit pentru mine in ultimii ani. Am refuzat categoric orice interventie care imi periclita functionalitatea in detrimental estetic. Am ales sa imi vad de viata profesionala si sa imi duc normalitatea mai departe.
La 24 de ani am vazut o emisiune foarte interesanta pe Discovery despre The Elephant Man. Prezenta cazul lui din punct de vedere medical si mi s-a parut fascinant. Am aflat acolo despre Sindromul Protheus, descoperit destul de recent, si am cautat Asociatia care se ocupa de acest lucru. Intrand pe site prima poza aparuta era cea a unui baietel cu mainile identice cu ale mele. A fost o surpriza complet nesteptata si o curiozitate sa inteleg despre ce este vorba. Le-am trimis un email si le-am prezentat cazul asa cum am stiut mai bine. Am ajuns sa vorbesc cu ei cat si cu cercetatorii care studiau acest sindrom in America. Un studiu clinic care era inca in derulare, la care m-au intrebat daca vreau sa ader. Dupa ce le-am trimis o serie de analize, RMN, radiolografii si altele mi-au spus totusi ca nu ma incadrez in acest Sindrom. A venit din nou acel raspuns „a fost o intamplare, un accident cromozomial” alaturi de dezamagirea ca nu sunt deloc mai aproape in a afla un „de ce” concret.
In ultimul an, au inceput sa apara o serie de afectiuni care incet, incet au devenit imposibil de ignorat. Un deget inelar care se blocheaza (fingertrigger) atunci cand strang pumnul si tunel carpian pe mana stanga. La recomandarea unui prieten ce lucreaza in domeniul medical am aflat de Clinica Zettasi de echipa ortoplastica coordonata de Dr. Dragos Zamfirescu si Dr. Dan Vilcioiu. Prima intalnire a fost din pura curiozitate, fara nici o asteptare ci cu intentia de a aborda aceasta parte functionala deficitara.
Am avut surpriza placuta de a fi introdusa intr-o discutie pertinenta alaturi de niste oameni capabili sa imi ofere raspunsuri. Si dupa foarte mult timp sa am sentimentul ca exista posibilitatea de a corecta afectiuni existente cat si a putea avea o perspectiva de viitor si a sti ce este nevoie sa urmaresc, ce lucruri pot aparea, la ce sa ma astept.
In momentul de fata discut pentru prima ora in viata de o interventie care sa imi va permite sa strang pumnul drept mai mult decat in prezent. Poate nu suna ca si cum ar fi un lucru extraordinar deoarece am o mana relativ functionala, insa pentru mine este o perspectiva pe care nu mi-a oferit-o nimeni pana acum. Este o oportunitate sa am o mana mult mai functionala decat pana acum. Sa dispara nevoie de a imi adapta atat de mult modul in care o folosesc pentru a reusi sa realizez ce imi propun. Nu e un lucru marunt este ceva ce nici nu am visat ca as putea avea. Iar pentru asta le multumesc.”
